Molekulare Tumorboards analysieren komplexe Tumorbefunde und prüfen, ob sich daraus zusätzliche Behandlungs- oder Studienoptionen ergeben. Doch eine molekular passende Empfehlung ist noch keine Behandlung. Beim vom European Network of Comprehensive Cancer Centres (EUnetCCC) ausgerichteten MTB Summit am 24. und 25. September am IFO Regina Elena in Rom ging es deshalb auch um die Umsetzungsfrage: Wie können Patientinnen und Patienten von einer Empfehlung auch tatsächlich zu einer Therapie oder klinischen Studie gelangen? Zugleich standen Patientenbeteiligung, ethisch-moralische Fragen und die Weiterentwicklung der europäischen Zusammenarbeit auf dem Programm.
Patienten beteiligen, solange noch etwas entschieden werden kann
Die Rostocker Betroffenenperspektive brachte Wiebke Kragl, Patientenvertreterin im OnkoBeirat am CCC-MV, in die Diskussion zur patientenorientierten Forschungsbeteiligung ein. Sie unterschied zwischen Forschung an Betroffenen und Forschung mit Betroffenen. Denn Patientinnen und Patienten sind schon heute auf vielfältige Weise Teil von Forschung. Sie nehmen an Studien teil, stellen Daten oder biologische Proben zur Verfügung. Das bedeute aber noch nicht, dass sie die Forschung auch entlang ihrer besonderen Bedürfnisse mitgestalten können.
Entscheidend sei, Betroffene einzubeziehen, solange Forschungsfragen, Studiendesign oder praktische Abläufe noch beeinflusst werden können. Forschung, Medizin und Patientinnen und Patienten bringen dabei unterschiedliche Formen von Expertise ein: wissenschaftliches Wissen, medizinische Erfahrung und die Erfahrung mit der Erkrankung und ihrer Behandlung im Alltag.
Wiebke Kragl stellte in Rom auch konkrete Strukturen des CCC-MV vor: den OnkoBeirat für strategische Fragen, den OnkoBeiratPlus für eine breitere projektbezogene Beteiligung sowie die OnkoHelfer-Schulung und die entstehende OnkoAkademie als Bildungsangebote für Betroffene und Fachpersonal.
Mehr molekulare Daten bringen neue Entscheidungen
Prof. Dr. Jörg Haier, Direktor des CCC-MV am Standort Rostock, setzte in seinem Vortrag bei der ethischen Dimension der Diagnostik an. Die personalisierte Krebsmedizin verändere, wonach überhaupt gesucht wird: Neben der gezielten Untersuchung bekannter Biomarker ermöglichten hochpräzise molekulare Untersuchungen zunehmend breitere Analysen des Tumors. Damit wachse jedoch nicht automatisch die Zahl eindeutiger und hilfreicher Therapieentscheidungen. Es können auch Befunde entstehen, deren klinische Bedeutung unsicher ist oder für die bislang keine unmittelbar umsetzbare Behandlungsoption besteht. Das werfe moralische Fragen auf.
„Je umfassender wir Tumoren molekular analysieren, desto mehr Informationen gewinnen wir. Es führt aber nicht jede Information unmittelbar zu einer Therapieentscheidung“, so Haier. „Deshalb müssen wir auch klären, wie wir mit Unsicherheit umgehen, welche Befunde für Patientinnen und Patienten relevant sind und welche Erwartungen wir damit wecken. Personalisierte Krebsmedizin braucht deshalb von Anfang an auch eine ethische Perspektive.“
Von Rom direkt in die nächste Arbeitsphase
Für das Rostocker CCC-Team wird die Diskussion nach dem Summit in Rom bereits Mitte Oktober im Rahmen der Joint Action Personalised Cancer Medicine (JA PCM) in Berlin fortgesetzt. Expertinnen und Experten aus Onkologie, Patientenvertretung, MTB-Management, Ethik, Recht und Bioinformatik kommen dann zusammen, um alle ethischen Fragen und Unsicherheiten zu sammeln, zu bewerten und zu priorisieren, die durch die personalisierte Diagnostik und Therapie entstehen.
Die beim Summit in Rom geknüpften internationalen Kontakte sollen helfen, zusätzliche europäische Perspektiven einzubeziehen. EUnetCCC als größte europäische Initiative im Gesundheitswesen zur Bekämpfung von Krebs will Wissen zwischen den europäischen Zentren austauschen, Präzisionsdiagnostik-Netzwerke ausbauen und verschiedene internationale Initiativen wie JA PCM stärker miteinander verbinden.
Für die Universitätsmedizin Rostock ergeben sich aus dem europäischen Austausch konkrete Impulse für die bereits aufgenommene Arbeit zur verantwortungsvollen Nutzung umfangreicher molekularer Daten, aber auch zur Entwicklung leicht zugänglicher Behandlungsoptionen unter Berücksichtigung der Patientenperspektive.
Kontakt
Johanna Schmidt
Wissenschaftliche Koordinatorin für Outreach und EUnetCCC
Comprehensive Cancer Center Mecklenburg-Vorpommern
