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Experten tagen zu seltenen Erkrankungen

24. May 2016

Wenn von einer Krankheit weniger als fünf von 10 000 Menschen betroffen sind, gilt sie als selten. 2015 ist der Startschuss für ein Zentrum für seltene Erkrankungen an der Kinderklinik der Unimedizin Rostock gefallen. Nun soll ein Netzwerk aus spezialisierten Kinderärzten etabliert werden und die Betreuung der Patienten unterstützen. Das Vorhaben wird am 28. Mai bei einem Tag der seltenen Erkrankungen in der Kinderklinik vorgestellt.  

„Die Zahl der seltenen Erkrankungen wächst“, sagt Klinikdirektor Prof. Dr. Michael Radke. Oft seien es Neugeborene, die mit bisher nicht oder kaum bekannten Gesundheitsstörungen zur Welt kommen. Nicht immer gelinge eine klare Diagnosegleich nach der Geburt. „Moderne Diagnose-Methoden machen es uns aber immer besser und schneller möglich, genetische und andere Ursachen zu diagnostizieren.“ Manchmal sei eine einwandfreie Aussage bei Betroffenen jedoch erst sehr spät möglich: „Wenn ein Patient mit Beschwerden kommt, die sich partout nicht erklären lassen, haben niedergelassene Kollegen kaum eine Chance auf eine zielgerichtete Diagnose“, so Radke. Mit der Gründung des Zentrums solle die Aufmerksamkeit für diese Erkrankungsgruppe erhöht und der Zugang der Patienten zu moderner Betreuung erreicht werden. 

Auf der Tagung erklärt das Team um Radke, wie das neue Zentrum aussehen soll. Neben speziellen seltenen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter wie Tourette-Syndrom, angeborenen Skelett- und Hautstörungen sowie immunologischen und rheumatologischen Störungen geht es auch um bisher nicht oder nicht vollständig diagnostizierte Krankheitsbilder in der  Erwachsenenmedizin. „Ein Erfolg ist nur im Team möglich. Wir wollen daher mit vielen Kollegen Kontakte für eine künftige Zusammenarbeit im Zentrum knüpfen“, so Radke.