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Kinder mit seltener Darmfehlbildung im Fokus

26. July 2023
Professorin an Bett von Patient

Prof. Dr. Stefanie Märzheuser (l.) ermutigt Omar, nach der großen Darmoperation wieder zu essen.

Unimedizin Rostock richtet europäische Fachtagung zu Morbus Hirschsprung aus

Omar (10) kann schon wieder lächeln, obwohl eine schwere Operation hinter ihm liegt. Der junge Libyer leidet seit seiner Geburt durch fehlende Nervenzellen im Dickdarm an einer totalen Unbeweglichkeit des Organs, die schwerste Form der seltenen Erkrankung Morbus Hirschsprung. Er musste in seiner Heimat bereits in den ersten Lebenstagen am Darm operiert werden. Trotz der Operation kämpfte der Junge um sein Leben. Seine Eltern reisten damals extra für die Weiterbehandlung nach Deutschland. Die Spezialistin Prof. Dr. Stefanie Märzheuser operierte den Jungen und legte einen Darmausgang an. Nun kam Omar erneut nach Deutschland, um sich einer die Fehlbildung korrigierenden Operation zu unterziehen und den künstlichen Darmausgang zu entfernen.

Inzwischen ist Prof. Dr. Märzheuser die Direktorin der Rostocker Klinik für Kinderchirurgie und froh, dass sie ihm erneut helfen konnte: „Ich habe mich sehr gefreut, Omar nach so vielen Jahren wieder zu sehen. Trotz seiner Einschränkungen ist er in einem guten körperlichen Zustand und wird nun ein relativ normales Leben führen können.“ In einer mehr als dreistündigen Operation entfernte sie ihm den fehlgebildeten Dickdarm und vernähte den Dünndarm mit der natürlichen Darmöffnung. Er muss sich nun noch einige Tage in der Kinderklinik erholen, bevor er mit seinem Vater zurück nach Libyen reisen kann.

Fälle wie diese werden auf dem OASIS-Symposium der Europäischen Morbus-Hirschsprung-Spezialisten besprochen, das vom 27. bis 29. Juli in Rostock stattfindet. Die Fachtagung mit Referenten und Gästen aus Polen, Großbritannien, Italien, den Niederlanden, der Schweiz, Österreich und Deutschland widmet sich der ganzheitlichen Behandlung und Pflege bei Morbus Hirschsprung, insbesondere auch bei schwersten Ausprägungen. Kliniker, Forscher und Patientenvertreter diskutieren bestehende Versorgungsmodelle und versuchen, die europäische Zusammenarbeit für eine ganzheitliche Behandlung zu verbessern, um den Betroffenen besser helfen zu können. Zu den Themen zählen chirurgische Strategien, postoperative Probleme, Darmmanagement, Ernährung und die Besprechung konkreter Fälle.

Morbus Hirschsprung ist eine seltene Fehlbildung des Darms. Betroffene Kinder haben keine Ganglienzellen im Dickdarm mit der Folge, dass der Stuhl nicht transportiert werden kann. Ohne Behandlung ist diese angeborene Fehlbildung lebensbedrohlich. Prof. Dr. Stefanie Märzheuser ist eine von wenigen Spezialisten, die sich auf die Behandlung von Morbus Hirschsprung spezialisiert haben. Inzwischen kommen auch Eltern aus Ausland nach Rostock, um ihre Kinder von ihr operieren zu lassen.