Rostock/Gehlsdorf - Patienten sind Experten durch Erfahrung. Wegen der Kenntnis ihrer eigenen Lebenssituation und Erfahrungen mit Krankheit und Therapie besitzen sie wertvolles Wissen, das Wissenschaftlern in diesem Umfang nicht zur Verfügung steht. Genau das befähigt sie, aktiv in der Forschung mitzuwirken. Während die Rolle von Patienten in ihrer eigenen Behandlung, aber auch in der Planung von medizinischen Angeboten mehr und mehr als wichtig angesehen wird, sind Patienten in der Forschung meist noch „Forschungsobjekte“ und nicht aktiv Beteiligte. Das will das neue Forschungsprojekt „PART“, das jetzt in der Universitätsmedizin Rostock in der Klinik für Forensische Psychiatrie (KFP) und der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie zusammen mit dem Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) an den Start geht, ändern. Die Robert-Bosch-Stiftung als gemeinnützige Körperschaft fördert das Projekt über einen Zeitraum von drei Jahren.

Das Projekt „PART: Patientenbeirat für partizipative Forschung“ beinhaltet die aktive Einbeziehung von Menschen mit gelebter Erfahrung einer Erkrankung in den Forschungsprozess, um die Qualität, Wirkung und Relevanz zu verbessern. Dieser Prozess wird als Partnerschaft zwischen allen Beteiligten gestaltet. Dabei sollen Strukturen für die aktive Beteiligung von Patienten in der Forschung geschaffen werden, die dabei unterstützen, z. B. Forschungsthemen und -ziele zu priorisieren, Informationsmaterial zu Forschungsprojekten zu erstellen, Patienten zu rekrutieren sowie Forschungsergebnisse zu interpretieren und zu verbreiten. Federführend bei der Antragstellung von PART waren Dr. Jack Tomlin (KFP) und Dr. Olga Klein (DZNE). „Uns geht es darum, medizinische Forschung gemeinsam mit Menschen, die ihre eigene Lebenswelt genau kennen und beschreiben können, zu organisieren und ihnen die aktive Rolle im Forschungsprozess zukommen zu lassen. Das ist innovativ und bisher kaum umgesetzt in Deutschland“, so Prof. Dr. Birgit Völlm, Direktorin der Klinik für Forensische Psychiatrie Rostock.

„Unser Fokus ist die klinische Demenzforschung mit dem Ziel, die Frühdiagnose und Behandlung von Demenz zu verbessern und dabei Patienten und ihre Betreuer aktiv mit einzubeziehen. Wir haben damit in klinischen Studien sehr gute Erfahrungen gemacht und wollen daher den aktiven Einbezug der Betroffenen nachhaltiger gestalten“, erklärt Prof. Dr. Stefan Teipel, Leiter der Klinischen Forschung am DZNE-Standort Rostock/Greifswald und Leiter der Sektion Gerontopsychosomatik und demenzielle Erkrankungen der Universitätsmedizin Rostock.

Mit der Gründung und Realisierung eines Patienten- und Öffentlichkeitsgremiums „PART- Beirat“ werden Patienten, Angehörige, Forscher, Patientenvertretungen und -organisationen und andere relevante Interessengruppen zusammengebracht.

Das Projekt besteht aus drei Phasen. Im ersten Jahr stehen der Aufbau der PART-Beirats-Organisationsstruktur, die Entwicklung von Schlüsseldokumenten und Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Projekteilnehmer im Mittelpunkt. Die zweite Phase umfasst die Gründung spezifischer PART-Beiräte für einzelne klinische Bereiche. In der dritten Phase werden die Anzahl der Projekte erhöht und Leitfäden zur verstärkten Patientenbeteiligung in der Forschung erstellt. Dieser Prozess wird fortlaufend wissenschaftlich begleitet, um Hindernisse und unterstützende Faktoren zu erkennen.

Infokasten:

Klinik für Forensische Psychiatrie, Universitätsmedizin Rostock:

- moderne Fachklinik mit 103 Behandlungsplätzen für psychisch kranke Straffällige
- seit 16. März 2001 in Betrieb
- Behandlung von Patienten mit Abhängigkeitserkrankungen und psychischen
  Störungen

Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Universitätsmedizin Rostock, Sektion für Gerontopsychosomatik und demenzielle Erkrankungen

- Gedächtnissprechstunde in enger Kooperation mit der Forschungsambulanz des DZNE
- Mitglied im Deutschen Netzwerk Gedächtnissprechstunden
- Enge Zusammenarbeit mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Landesverband MV
- Diagnostik und Therapie von dementiellen Erkrankungen

Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Rostock/Greifswald

- Erforschung von Demenzerkrankungen und anderen neurodegenerativen Erkrankungen und Entwicklung von Maßnahmen zur Prävention, Therapie und Versorgung an 10 Standorten in Deutschland
- Mitglied der Helmholtz-Gemeinschaft
- Schwerpunkte des DZNE Rostock/Greifswald sind klinische Demenzforschung und
  Versorgungsforschung

englische Version

Patients as researchers: Unimedizin Rostock and DZNE establish patient advisory board for participatory research

Rostock/Gehlsdorf - Patients are experts by experience. Because of their knowledge of their own life situation and experiences with disease and therapy, they possess valuable knowledge that is not available to scientists to this extent. This is precisely what enables them to play an active role in research. While the role of patients in their own treatment, but also in the planning of medical services, is increasingly seen as important, patients are still mostly "research objects" in research and not active participants. The new research project "PART", which is now being launched at the University Medical Center Rostock in the Clinic for Forensic Psychiatry (KFP) and the Clinic for Psychosomatic Medicine and Psychotherapy together with the German Center for Neurodegenerative Diseases (DZNE), aims to change this. The Robert Bosch Foundation, as a non-profit corporation, is funding the project for a period of three years.

The project "PART: Patient Advisory Council for Participatory Research" involves the active involvement of people with lived experience of a disease in the research process to improve quality, impact and relevance. This process is designed as a partnership between all stakeholders. Structures for active patient involvement in research will be created to assist in, for example, prioritizing research topics and objectives, creating information materials on research projects, recruiting patients, and interpreting and disseminating research results. Leading the PART proposal were Dr. Jack Tomlin (KFP) and Dr. Olga Klein (DZNE). "We are interested in organizing medical research together with people who know and can describe their own lifeworld in detail and giving them the active role in the research process. This is innovative and has hardly been implemented in Germany so far," says Prof. Dr. Birgit Völlm, Director of the Clinic for Forensic Psychiatry Rostock.

"Our focus is clinical dementia research with the aim of improving the early diagnosis and treatment of dementia, actively involving patients and their caregivers. We have had very good experience with this in clinical studies and therefore want to make the active involvement of those affected more sustainable," explains Prof. Dr. Stefan Teipel, Head of Clinical Research at the DZNE Rostock/Greifswald site and Head of the Section for Gerontopsychosomatics and Dementia-related Diseases at Rostock University Medical Center.

With the foundation and realization of a patient and public body "PART- Advisory Board", patients, relatives, researchers, patient representatives and organizations and other relevant stakeholders are brought together.

The project consists of three phases. The first year focuses on establishing the PART Advisory Board organizational structure, developing key documents, and raising awareness among the public and project participants. The second phase includes the establishment of specific PART advisory boards for individual clinical areas. In the third phase, the number of projects will be increased and guidelines for increased patient participation in research will be developed. This process will receive ongoing scientific support to identify barriers and supporting factors.

Info box:

Clinic for Forensic Psychiatry, Rostock University Medical Center:

- Modern specialist clinic with 103 treatment places for mentally ill offenders
- in operation since March 16, 2001
- Treatment of patients with dependency disorders and mental disorders

Clinic and Polyclinic for Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, Rostock University Medical Center, Section for Gerontopsychosomatics and Dementia:

- Memory consultation in close cooperation with the research outpatient clinic of the DZNE
- Member of the German Network of Memory Consultations
- Close cooperation with the German Alzheimer Society, regional association MV
- Diagnostics and therapy of dementing diseases

German Center for Neurodegenerative Diseases (DZNE), Rostock/Greifswald:

- Research on dementia and other neurodegenerative diseases and development of diseases and development of measures for prevention, therapy and care at  care at 10 locations in Germany
- Member of the Helmholtz Association
- The main focus of the DZNE Rostock/Greifswald is clinical dementia research and care research