Morbus Waldenström ist eine seltene Krebserkrankung des Lymphsystems, bei der die Funktion der weißen Blutkörperchen gestört ist. Infektionen und Krankheiten können nicht mehr richtig bekämpft werden und es kann zu Sehstörungen kommen, zu Herz-Kreislaufproblemen oder Blutungen. Eine Behandlung mit Immun- und Chemotherapie kann das Fortschreiten der Erkrankung zwar verlangsamen, aber auch mit Einschränkungen der Lebensqualität einhergehen.
Antje Hagemann, Patientenvertreterin im OnkoBeirat am CCC-MV, kennt das aus eigener Erfahrung. Ihre Mutter erkrankte nach einem langen Leidensweg und massiven Symptomen an Morbus Waldenström. „Die ersten, bewusst wahrgenommen Symptome gab es schon 2012, vom Kribbeln in den Zehen und Stechen in den Fingern zu Nachtschweiß, körperlichen Erschöpfungszuständen, undefinierbaren Schmerzen, Sehstörungen, Bronchitis und vielen Infekten“, sagt sie. „Trotz regelmäßiger Blutbilder wurden die richtigen Werte nicht ermittelt. Die Lebensqualität nahm in den Jahren schleichend ab, bis es zu einer schweren Gürtelrose, Gewichtsabnahme, Hämatomen und Einblutungen am Körper und Zahnfleisch sowie starker Erschöpfung kam. Es wurden meist nur die oberflächlichen Symptome behandelt, aber nie nach der Ursache gesucht.“ Erst im Juli 2023 wurden die Blutwerte tiefgründiger kontrolliert und ihre Mutter in die Onkologie des Klinikums Südstadt überwiesen. Ausflüge, Einkaufen oder einfache Spaziergänge waren da kaum noch möglich. „Ich habe meine Mutter stationär begleiten dürfen und es wurde sofort mit der Chemo- und Antikörpertherapie begonnen“, berichtet Antje Hagemann. „Seitdem wird sie sehr gut betreut.“
Die Patientenvertreterin ist froh, dass dem Thema Lebensqualität nicht nur in der Forschung der Universitätsmedizin Rostock, sondern nun international mehr Beachtung geschenkt werde. Wichtig sei, dass ein Vertrauensverhältnis zwischen Arzt, Pflegepersonal und Patient bestehe. Und dass die Angehörigen eingebunden werden, sofern sie es möchten. Antje Hagemann erinnert sich: „Die Phase der Krankheitsentwicklung war am Ende schlimmer als die Chemotherapie selbst, denn hier wurde sie richtig behandelt und dadurch hat sie wieder Hoffnung bekommen.“
Prof. Dr. Susanne Singer, Lehrstuhlinhaberin am CCC-MV für den Bereich „Lebensqualität in der Onkologie“, wird die mit rund 172.000 € geförderte Studie der wichtigsten europäischen Studiengruppe zur Erforschung der Behandlung von Krebserkrankungen EORTC zusammen mit der Hämato-Onkologin Dr. Charalampia Kyriakou vom University College London durchführen. „Die Londoner sahen aus ihrer klinischen Erfahrung heraus die dringende Notwendigkeit für diese Studie“, so Susanne Singer. „Sie sind aber nicht so erfahren darin, Fragebögen auf internationalem Niveau zu entwickeln. Das wiederum ist unsere Expertise, und so haben wir uns zusammengetan, um dieses Vorhaben gemeinsam auf den Weg zu bringen.“
An der Studie sind außerdem Forscher aus Italien, Schweden, Kroatien, den Niederlanden, Australien, Griechenland, Spanien und Frankreich beteiligt. Nach einer gründlichen Durchsicht der wissenschaftlichen Veröffentlichungen zu diesem Thema werden Patientinnen und Patienten sowie Behandelnde befragt, welche Aspekte für die Lebensqualität bei Morbus Waldenström besonders wichtig sind. Daraus entsteht ein erster vorläufiger Fragebogen. Dabei helfen auch Übersetzungsexperten der EORTC – der Bogen soll weltweit einsetzbar sein.
Kontakt und weitere Informationen
Prof. Dr. Susanne Singer
Comprehensive Cancer Center Mecklenburg-Vorpommern (CCC-MV)
Universitätsmedizin Rostock
E-Mail: susanne.singer@uni-rostock.de
Selbsthilfegruppe Morbus Waldenström
Web: morbuswaldenström.de
