Welche Informationen brauchen Krebspatientinnen und -patienten, wenn es um personalisierte Krebsmedizin geht? Wo entstehen Unsicherheiten bei neuen diagnostischen Möglichkeiten und schwierigen Entscheidungen? Mit diesen Fragen beschäftigte sich ein Patientenworkshop des Comprehensive Cancer Center Mecklenburg-Vorpommern (CCC-MV) im Rahmen des europäischen Projekts Joint Action on Personalised Cancer Medicine (JA PCM). Ziel des EU-Verbunds ist es, die personalisierte Krebsmedizin in Europa weiterzuentwickeln und langfristig in der Versorgung zu verankern.
An dem Workshop nahmen sieben Patientinnen und Patienten sowie Angehörige aus Rostock und Greifswald teil, die sich im OnkoBeirat und OnkoBeirat+ des CCC-MV engagieren. Im Mittelpunkt standen die Fragen und Unsicherheiten, die aus Sicht der Betroffenen im Zusammenhang mit personalisierter Krebsmedizin besonders relevant sind. Der besondere Fokus lag hierbei auf dem Einsatz molekularer und genom-basierter Diagnostik als innovative Grundlage von Therapieentscheidungen. Damit brachten die Beiräte am CCC erstmals genau jene Perspektive ein, die für eine patientenorientierte Forschung und verständliche Informationen entscheidend ist.
Moderiert durch die Outreach-Mitarbeiterinnen Johanna Schmidt und Valerie Bonke, wurden die Beiträge der Teilnehmenden gesammelt und gebündelt. Darüber hinaus wurde erhoben, welche Form von Fragen Betroffene in einem zukünftigen Fragebogen bevorzugen würden.
Die Ergebnisse fließen nun in die Entwicklung eines Fragebogens ein, der Entscheidungsunsicherheiten in der personalisierten Krebsmedizin aus mehreren Perspektiven erfassen soll: aus der Sicht von Betroffenen, von Ärztinnen und Ärzten sowie von weiteren beteiligten Berufsgruppen. Dieser soll anschließend in einer EU-weiten Studie eingesetzt werden. Langfristiges Ziel ist die Entwicklung von Aufklärungs- und Informationsmaterialien, die sich gezielt an den tatsächlich erlebten Unsicherheiten orientieren und die informierte Entscheidungsfindung für die Betroffenen erleichtern.
Für das CCC-MV zeigt der Workshop erstmalig, wie Patientenpartizipation in der Forschung konkret gelebt werden kann: „Die Erfahrungen von Betroffenen fließen bereits in einer frühen Phase in die Forschung ein“, so Prof. Dr. Jörg Haier. „So helfen der OnkoBeirat und OnkoBeirat+ mit, personalisierte Krebsmedizin verständlicher, gerechter und näher an den Bedürfnissen der Menschen zu gestalten.“
Kontakt
Dr. Christian Taszarek
Wissenschaftskommunikation
Comprehensive Cancer Center Mecklenburg-Vorpommern (CCC-MV)
Universitätsmedizin Rostock
+49 381 494 45815
christian.taszarek{bei}ccc-mv.de















